Previous slide
Next slide

CHUYÊN MỤC

TIN TỨC Y KHOA MỚI NHẤT

Nỗi khổ của người không có vân tay

Apu Sarker, 25 tuổi, sống tại một ngôi làng ở phía bắc thành phố Rajshahi. Anh là một trợ lý y tế, với cha và ông nội đều là nông dân. Những người đàn ông trong gia đình Apu sở hữu chung đột biến gene hiếm, khiến họ không có dấu vân tay. Tình trạng này chỉ ảnh hưởng đến một số ít gia đình trên thế giới.

Vào thời của ông nội Apu, đây không phải vấn đề lớn. Nhưng qua vài thập kỷ, dấu vân tay đã trở thành dữ liệu sinh trắc quan trọng, được thu thập nhiều nhất trên thế giới. Công dân các nước sử dụng chúng trong hầu hết hoàn cảnh, từ xuất nhập cảnh đến bỏ phiếu bầu cử hay mở khóa điện thoại thông minh.

Năm 2008, khi Apu còn bé, Bangladesh bắt đầu áp dụng thẻ căn cước công dân cho tất cả người trưởng thành. Cơ sở dữ liệu yêu cầu mọi người có dấu vân tay. Các nhân viên hành chính bối rối vì trường hợp của gia đình Apu. Cuối cùng, cậu bé và cha mình nhận được tấm căn cước với chú thích “không vân tay”.

Năm 2010, dấu vân tay trở thành yếu tố bắt buộc trong hộ chiếu và bằng lái xe. Sau nhiều lần cố gắng, Amal đã lấy được hộ chiếu bằng cách xuất trình giấy chứng nhận của hội đồng y tế. Tuy nhiên, anh chưa từng xuất ngoại, phần vì lo sợ về các rắc rối có thể gặp phải ở sân bay. Anh cũng chưa lấy bằng xe máy dù đã nộp lệ phí và vượt qua bài sát hạch.

Apu thường mang theo biên lai nộp lệ phí cấp giấy phép lái xe, song cách này không phải lúc nào cũng hữu ích trong trường hợp bị cảnh sát giao thông tuýt còi.

Ít nhất bốn thế hệ trong gia đình Apu Sarker mắc căn bệnh cực kỳ hiếm gặp, khiến họ không có dấu vân tay. Ảnh: BBC

Ít nhất bốn thế hệ trong gia đình Apu Sarker mắc căn bệnh cực kỳ hiếm gặp, khiến họ không có dấu vân tay. Ảnh: BBC

Năm 2016, chính phủ bắt buộc đối chiếu dấu vân tay với cơ sở dữ liệu quốc gia nếu muốn mua thẻ sim điện thoại di động.

“Nhân viên bối rối khi tôi đi mua sim. Phần mềm của họ liên tục bị treo mỗi khi tôi đặt ngón tay lên cảm biến”, anh kể lại với nụ cười gượng gạo. Apu đã bị từ chối mua hàng. Tất cả thành viên nam trong gia đình hiện đều sử dụng thẻ sim do mẹ anh đứng tên.

Căn bệnh hiếm gặp, gây phiền toái mà anh và người thân mắc phải có tên Adermatoglyphia. Bệnh lần đầu được Peter Itin, một bác sĩ người Thụy Sĩ phổ biến năm 2007. Ông đã báo cáo trường hợp nữ bệnh nhân khoảng 20 tuổi, gặp khó khăn khi nhập cảnh Mỹ vì không có vân tay, dù gương mặt khớp với hộ chiếu.

Sau khi khám bệnh, giáo sư Itin phát hiện người phụ nữ và 8 thành viên trong gia đình đều gặp tình trạng này. Phần ngón tay của họ nhẵn nhụi, số lượng tuyến mồ hôi thấp.

Làm việc với bác sĩ da liễu Eli Sprecher và nghiên cứu sinh Janna Nousbeck, giáo sư Itin đã xem xét DNA của 16 thành viên trong gia đình bệnh nhân. Trong đó 7 người có dấu vân tay, 9 người không.

Năm 2011, nhóm nghiên cứu phát hiện một gene có tên SMARCAD1, bị đột biến ở 9 thành viên trong gia đình. Ông xác định đây là nguyên nhân gây ra căn bệnh hiếm gặp. Thời điểm đó, chưa có nghiên cứu ghi nhận về gene này. Đột biến dường như không gây vấn đề sức khỏe nào khác ngoài mất vân tay.

Giáo sư Sprecher cho biết đột biến hưởng đến một phần cụ thể của gene bị quên lãng, không có chức năng nào với cơ thể. Vì vậy, các nhà khoa học mất nhiều năm mới tìm ra nó.

Các chuyên gia sau đó đã đặt tên cho căn bệnh là Adermatoglyphia. Bệnh có thể ảnh hưởng đến nhiều thế hệ trong gia đình. Chú của Apu Sarker, Gopesh, sống ở Dinajpur, đã phải đợi tới hai năm mới được cấp hộ chiếu.

Trước đó, một bác sĩ da liễu ở Bangladesh chẩn đoán tình trạng của gia đình Apu là dày sừng bàn tay bẩm sinh. Giáo sư Itin cho rằng bệnh đã phát triển thành Adermatoglyphia thứ cấp – phiên bản bệnh có thể gây khô da và giảm tiết mồ hôi ở lòng bàn tay, bàn chân. Gia đình Sakers cũng báo cáo tình trạng này.

Đối với gia đình Sarker, căn bệnh khiến họ khó hòa nhập với một xã hội ngày càng phát triển. Bố của anh là Amal Sarker đã sống phần lớn cuộc đời không gặp quá nhiều trở ngại, nhưng ông cảm thấy tiếc cho con của mình.

“Tôi không thể kiểm soát được vì đây là vấn đề di truyền. Nhưng nhìn các con gặp đủ loại vấn đề, tôi thực sự thấy đau đớn”, ông nói.

Đầu ngón tay của Amal Sarker, tất cả đều không có vân tay. Ảnh: BBC

Đầu ngón tay của Amal Sarker, tất cả đều không có vân tay. Ảnh: BBC

Amal và Apu gần đây được cấp một loại thẻ căn cước mới, sau khi xuất trình giấy khám bệnh. Thẻ sử dụng dữ liệu sinh trắc học khác là quét võng mạc và nhận diện khuôn mặt. Tuy nhiên, họ vẫn không thể mua được sim điện thoại hay lấy bằng lái xe. Hộ chiếu cũng là quá trình dài và tốn nhiều công sức.

“Tôi cảm thấy mệt mỏi vì phải giải thích quá nhiều về tình trạng của mình. Tôi xin lời khuyên từ nhiều nơi, nhưng chẳng ai có thể cho tôi câu trả lời chắc chắn. Nhiều người đề nghị tôi ra tòa, nếu mọi phương pháp thất bại, có thể tôi sẽ phải làm điều này thật”, anh nói. Apu hy vọng có thể lấy hộ chiếu để du lịch bên ngoài Bangladesh.

Thục Linh (Theo BBC, Oddity Central)



Theo VNexpress

Facebook
Twitter

Trả lời

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai. Các trường bắt buộc được đánh dấu *

THÔNG TIN MỘT SỐ BỆNH NHÂN ĐÃ VÀ ĐANG ĐIỀU TRỊ TẠI TRUNG TÂM